亜急性硬化性全脳炎（subacute sclerosing panencephalitis：SSPE）は、麻疹（はしか）に感染してから数年から十数年の無症状の期間を経て発症し、数か月から数年の経過で徐々に症状が悪化して死に至る極めて難治で重篤な病気です。麻疹ワクチンの定期接種化と接種率の向上により、麻疹患者は年間数百例程度となっており、SSPE患者の新たな発生は極めてまれです。しかし、ワクチン接種率の低い国ではSSPEが発生しており、有効な治療法の確立が強く望まれています。本研究では全国調査を実施し、現時点での正確なSSPE患者の状況を知り、診断、治療の問題を明らかにし、麻疹ワクチンの高い接種率の維持の重要性を社会に広く知らせ、難病であるSSPE診療の質の向上につなげたいと考えています。

日本全国のSSPEで治療を受けている患者さんが対象で、全国の神経内科専門施設、小児神経専門施設から、治療を受けているSSPE患者さんの診療情報を研究代表機関である福島県立医科大学へ提供させていただきます。情報は、各施設で調査用紙に記入し、福島県立医科大学に郵送します。収集した情報は、福島県立医科大学及び共同研究機関において分析が行われます。
＜収集する情報＞
診療録番号、生年月日、年齢、性別、発症年齢、麻疹の罹患歴、麻疹ワクチン接種歴、検査結果・所見（一般血液検査、髄液検査、抗体価検査、脳波検査、画像検査）
治療内容、重症度分類、病期分類、社会的支援